睡不飽的搖滾老爸 - 吉他手李爸李正德 貝斯手鄭爸鄭春昇 鍵盤手巫爸巫錦輝
受訪者資訊：
罕見疾病基金會
台北總會 台北市長春路20號6樓 (02)2521-0717-8
中部辦事處 台中市北區進化北路238號7樓之5 (04)2236-3595
南部辦事處 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 (07)229-8311
這個團裡，如果說吉他手李爸像班長，貝斯手鄭爸跟鍵盤手巫爸就像逗大家開心的康樂股長。貝斯手鄭爸鄭春昇&鍵盤手巫爸巫錦輝：「真的，音樂能夠讓人家著迷，像那個嚮往的感覺，嚮往的感覺，嚮往。」
而且老師又和藹，後來鄭爸貝斯聲音沒開，阿山老師耐心調，而深情演唱的結尾讓大家又一陣笑聲的是巫爸這一段SOLO。記者：「多彈了一小段是不是？」樂團指導阿山(陳如山)：「對、對、對，壓到旁邊，壓到旁邊又一段，手指沒有對準。」
這樣已經很厲害了，在學校當技工的鄭爸跟教會主任巫爸，算算練樂器才2年多，他們說還是「班長」最用功。阿山(陳如山)：「晚上不睡覺都在練。」記者： 「真的喔？」阿山(陳如山)：：「壓力比較大，都被他老婆罵，練凌晨的啦、半夜啦，他老婆還錄音起來給他聽，你看、你看。」
李爸是力求完美那一型，不過其他老爸也各自有壓力。吉他手李爸李正德：「你們是沒辦法練，你們那時候小朋友正在狀況不好，都有練啦、都有練，每個人都有練，練長練短，那位大哥就不用練了，PRO的，PRO的不用練，練了20幾年，他只會碎碎念。」
鼓手勇爸算是風紀股長吧，他真的曾為練團的事很嚴厲過。鼓手勇爸蔡?達：「我就是會比較急一點，因為我覺得說5、6年了，但是我覺得現在真的不錯啦，他們最起碼就是會，不會像以前就只顧自己的，變成會去聽別人的，去跟鼓連在一塊。」
比較起來，陪著他們一路走來的阿山老師，對這個老爸搖滾樂團一直滿有信心。阿山(陳如山)：「誰會練不起來？沒有啦，只能，喔，那個啦，潘爸，他還沒來， 因為他。」記者：「挑一個還沒來的？」阿山(陳如山)：「真的、真的，因為他那時候練薩克斯風嘛，太難了，後來才改吹口琴，那時候比較擔心薩克斯風，其他 還好，不是每次都講那個沒有來的
還沒來的潘爸原來是去看高血壓門診，一方面有年紀了，一方面這也反映他24小時都要保持警覺的壓力。潘爸潘于岡&女兒映竹：「來，妹妹，放鬆、放 鬆喔，來吃飯飯了，我們就要出門門囉，好不好？好不好？等一下出門門，眼睛斜過來了，瞄了喔，等一下把拔就帶妳出門了。」
不過這「等一下」當中真是有得忙，映竹3年前做了氣切，隨時得掛著呼吸器，所以要出門得備上重重電池，另外咳嗽機、抽痰機、手動呼吸機 以及各式管子、尿布都要帶齊，潘媽則準備著要管灌的午餐，映竹是平腦症的孩子，吞嚥能力很差，全身也一直都軟綿綿的，不過她不時會雙手扭曲，潘爸潘媽說沒 處理好接下來可能會癲癇發作。
記者：「潘爸你們都滿厲害，就這樣跟她講放輕鬆、放輕鬆 然後就…。」口琴手潘爸潘于岡：「因為18年啦，我們之間的默契，其實那個就是，怎麼講呢？比如說用語言的方式，不是我們正常人的一種溝通模式，但是她有她特殊的表達方式或吸收的方式，我們要看得懂。」
而映竹發出的訊息即使再微弱，潘爸潘媽也都能接收。潘于岡：「你看她這個手一張一張的，她有時候嘴巴會輕微地笑笑，欸，妹妹不要激動，來，把拔抱妳起來， 把拔抱妳起來。」記者：「早上有跟她講要出門？」潘于岡：「有，昨天就講了、昨天就講了，讓她期待，讓她產生期待，這個是最重要的，因為情緒的滿足嘛。」
不過出門前最後一項打理工作，潘媽對潘爸有點小抱怨。潘媽焦保玲：「(長)頭髮很容易打結，因為躺在床上在那邊揉來揉去的，一打結，她自己，你看每次梳頭 也、也是很累的，她很不舒服的。」記者：「會扯到？」潘于岡：「對，這次我特別留了長，為什麼你知道嗎？我是有目的的，因為我想把她頭髮留長以後，剪了以 後可以捐給需要的人，我的目標是這樣子。」
這個爸爸愛女兒愛到要幫女兒也做一些貢獻，所以出門要花的力氣他完全不在意。潘于岡：「媽媽接一下、等一下、等一下喔。」
這一步得用抬的，輪椅、電池加映竹的體重大概有60公斤。記者：「需要幫忙嗎？」潘于岡：「不需要，可以。」
輪椅不只上車，得卡到安全位置才行。潘于岡：「來，再來，抬高，因為你們第一次看，你們會覺得很那個(吃力)，我們是已經習慣了，這個就是這個樣子，對啊，可以帶她出去，就能帶妹妹出去走走，我們是覺得是最好的。」
潘媽還說，孩子18歲了一樣陪在爸媽身邊，沒有功課、工作問題，不好嗎。焦保玲：「我就看人家養那個寵物啊，也疼得那樣啊、也愛得那樣，啊我們這是我們自 己生的小孩，你為什麼會不愛她呢？(出生)那個時候你說悲傷，有，但是沒有辦法去持續，因為你連這個病到底是什麼東西都不知道，所以那個時候就翻醫學文獻 哪，都是原文的，那些醫學名詞超難的，我去買一本好厚的醫學大辭典，一個個來翻，一步一步認識那個病。」
夫妻倆也一步一步接受，他們40歲後迎來的是很不同的掌上明珠。潘于岡：「等一下她應該就起來、起來了啦，對啊，我就知道，到了嘛，我們妹妹超厲害的。」 記者：「有感覺？」潘于岡：「有、有、有，你不要看她(沒動作)喔，出去外面玩啊，哇，她這個比一般人，我是認為她的旅行的這種感覺超棒的，上車睡覺，下 車呢馬上就醒了，就開始東張西望、東看西看。」
不只潘爸，鄭爸、巫爸、李爸、勇爸也是這樣子，家裡都有罕病孩子，個個都有棘手狀況，可是他們談起孩子語氣裡都是溫柔。紀錄片導演黃嘉俊：「你會看到說， 原來人生再痛苦、再難過也大概就是這個樣子，可是你卻看到這些爸爸在這個關頭他們的表現，他們的愛這麼堅強，你大概就覺得說，只要這樣子，這麼難的難關只 要像他們一樣其實沒有什麼好害怕的。」
也就是因為孩子的病，讓幾位個性、背景都不同的老爸相識相聚，甚至大膽地組成搖滾樂團，導演黃嘉俊原本是罕病基金會的志工，6年前開始為幾位老爸做影像紀 錄。黃嘉俊：「我發現他們晚上在掙扎痛苦，然後外人都看不見的那個時候，真的很像天上的月亮，我就跟巫爸抬頭看那個月亮，就覺得，欸，你們很像這個月亮， 再怎麼樣你都要擠出那一點點光芒，可能最後崩潰不見，就躲起來，準備好又出來。」
不過幾位老爸在能擠出光芒的時候，總想著要分一些給其他的病友家庭，潘爸這天帶映竹出門，就還安排跟台中癲癇之友會的朋友見面，潘媽也總算有機會跟10多 年不見的表弟、表妹敘舊，然後晚上就是他們紀錄片的特映會了。售票人員：「觀賞5廳『一首搖滾上月球』的觀眾，這裡幫你驗票入場喔，F排的18、19 號。」
說來這天也難得老爸們都有辦法出席，特別是主唱歐陽爸。主持人：「歐陽爸的聲音今天就是有點受傷，所以他只能簡短地講幾句話，跟大家打個招呼，謝謝大家。」
要開口唱的人怎麼讓喉嚨傷成這樣？後來知道一天前歐陽爸家裡才刮過一場「風暴」，他這傷是內外夾攻出來的。主唱歐陽爸歐陽東麟：「我面對的是我的家人，她在痛苦難過的時候我不能逃，我一定要陪著她。」
可是他自己也需要人陪吧，幾位老爸聚在一起，就是最好的打氣。歐陽東麟：「不是我歐陽爸成名，手上拿個麥克風，是這5個爸爸用這1、2年的辛苦，從沒有到有，我不能把他們精神抹滅掉啊！」
套用鄭爸的話，幾位老爸幾年下來已經是比麻吉更麻吉的麻吉了，其實在這段觀眾交流時間之前，潘爸在休息室已經幫映竹清過幾次痰，其他老爸當助手，鄭爸還傳授一些抽痰訣竅，巫爸則淡淡地說自己也該學這些技巧了。
黃嘉俊：「我(拍片)過程當中，大家最常問我的問題是說，欸，黑糖導演，你跟著我們這麼久，你以後敢結婚？敢生小孩嗎？特別是媽媽都會這樣帶著微笑問我這 樣子，一開始我的確非常疑惑，因為我不斷在想說，我有辦法去承受這樣的人生嗎？那這6年下來，其實我得到一個非常肯定的答案是，我後來可以直接回答他們 說，敢結婚啊！為什麼不敢？敢生小孩啊！為什麼不敢生？生越多越好，看我可以生幾個，因為假設他們都可以過得這麼美好，我相信我也找得到那個力量跟那個價 值，就是換個角度，任何的人生，你其實都可以過得很精彩，重要還是那個態度跟方法。」
而每星期2個小時練團，就是幾位老爸很重要的喘息一下的方法了，所以沒有人願意輕易錯過，包括2天前連講話都吃力的歐陽爸。歐陽東麟：「今天還特別去打特效藥，你不要靠我，我不能幫你。」
沒關係，為他們指導又寫歌的阿山老師「助唱」也沒問題。歌曲「I Love You」：「曾經仰望星空時分，臉頰濕透，I Love You，我已不再那樣脆弱，I Love You。」
歐陽東麟：「老婆謝謝妳，讓我這2個小時能夠很輕鬆、很放鬆地把我心裡面的歌唱出來，所有好聽的歌都是為妳唱的，為我們的女兒唱的。」
其實每一位老爸都是為另一半為孩子、為夥伴而唱。鍵盤手巫爸巫錦輝：「既然那麼不容易中了樂透，那麼就好好珍惜這中樂透的一些樂趣，在這個罕病的這個夾縫當中，去享受一些罕見的幸福。」
所以，已經離婚好幾年，獨自帶著有小胖威利症孩子的勇爸，就這樣漸漸圓融了。鼓手勇爸蔡?達：「我在想以前我那段時間，因為就是整個事情全部軋在一起，心裡是有一種恨跟埋怨啦，就是說怎麼那麼倒楣，那是一股氣在你心裡面。」
而現在他想讓前妻知道他不怪她了。蔡?達：「像我們今天如果說她在電視機前面，她如果有聽到，她想回來看他(兒子)，隨時都歡迎她回來看他，對、對、對。」
即使有些羞澀，不必害怕講心裡話，因為身邊有朋友相挺。歌曲「I Love You」：「一起流汗、一起喝醉、一起跌倒、一起大哭一場瘋狂流眼淚，一起微笑、一起凋謝，堅持到最後。」
老爸們都不是會輕易放棄的人，今天的練唱潘爸也終於趕到了。潘于岡：「YA，抱歉、抱歉，不會、不會，這個非我所能控制，OK、OK，No problem。」記者：「潘爸，那個是拿藥喔？」潘于岡：「對啊，門診啊，看到剛剛才結束，100多號欸。」
不過再怎麼累，樂器拿好，麥克風架起來，大家立刻變身不輕言放棄的搖滾戰士。歌曲「一首搖滾上月球」：「寫一首搖滾上月球，新聞台最好趕快播，怎麼樣？我特別地激動，超過光速飛到月球的背後，我有超強的能耐。」
老爸們的能耐真的超乎想像，我們有個問題本來不知道怎麼跟鄭爸開口。記者：「那博仁這樣，就是過世，對你來說？」貝斯手鄭爸鄭春昇：「欸，噓，他沒有過世欸，對，他只是說離開，對，離開，去他的地方，因為他從哪裡來，就是要回去哪裡，他其實沒有過世。」
鄭爸的大兒子，幾個月前走了，小兒子也因為同樣的腎上腺腦白質失養症，好幾年前過世。鄭春昇：「他的肉體離開了，其實他的心靈啦，那個心啊，都跟爸爸在一起，跟媽媽在一起，所以你就是喔，每天你會，你只要想到他，他們2個，你就會很有活力，很開心欸，很奇怪欸。」
或許也不奇怪，後來知道那段時間幾位爸爸固定去陪伴。巫錦輝：「我們也盼望是說其他的罕爸也都可以來加入(樂團)，大家可以一起來學習。」
潘于岡：「我們只是呈現一個精神，這個精神、這個樂團背後所呈現的東西那個才是它所要的，我認為這個團存在的一個價值啦，如果僅就音樂的呈現來講，那麼我們可能還需要10年、20年，喔10年以後我大概73歲，也OK啦。」
因為愛與堅強不分年齡。吉他手李爸李正德：「看看我們吧，還有什麼可以、還有什麼可以怨？嗯，抱怨的呢？對不對？我們在最沒有希望的谷底，我們都可以、都可以玩樂，那你們還有什麼不可以呢？」
所以衝上月球也行，雖然短短時間後又要回到地球上來，繼續承受壓力，不過他們是Rocker老爸，面對命運的張牙舞爪，老爸們大大一口氣嗆回去，人生即使不圓滿，誰說不能大聲搖滾？大聲唱歌！(TVBS)
留言列表
