Dora - 骨癌童奮鬥紀錄  珍惜每一次呼吸

 

Dora

骨癌童Dora 奮鬥紀錄  珍惜每一次呼吸

當你想要放棄生命,這些孩子珍惜著每一次的呼吸,當你總是怨天尤人、覺得人生無趣,這些孩子祈禱著能看到明天的太陽,這個故事發生在榮總93兒童病房,在93病房裡住著得了骨癌、正在跟病魔打仗的小鬥士們,他們一個一個都是爸爸媽媽的心肝寶貝,心上最牽掛的一塊肉。

Dora媽媽蘇惠娟:「她在的話,現在已經16歲了,她16歲會是長什麼樣子、她17歲會是什麼樣子?甚至有一天她當媽媽,她會是什麼樣子(擦淚),我還滿想看到她當新娘的樣子(哭)。」

媽媽是孩子最初的老師,Dora的媽媽蘇惠娟,不止照料Dora的生活起居,還是她音樂的啟蒙老師。蘇惠娟:「我不只教她大提琴,我還教她鋼琴,我從5歲就教她了,她5歲的時候,我發覺Dora是一個絕對音感的孩子,她也有這方面的天分。」

小小年紀的Dora,曾經跟媽媽說,她覺得音樂有安慰人的力量,因此大提琴不只是她的一項「才藝」,而是可以幫助很多人的「工具」。

蘇 惠娟:「其實我們一直都是92(腦瘤病房)的志工,算是義工,我常常帶Dora到92那裡有一個遊戲室,我們時常在哪邊演奏、演奏大提琴給那些腦瘤的孩子 聽,結果沒想到有一天我們是住到隔壁的93(骨癌病房),一個角色的轉換,你從一個安慰者變成被安慰者,我覺得那個角色其實很艱難。」

儘管錯愕,但她們沒有太多時間悲傷,快快收拾好心情要準備打仗,就在住院治療的期間,某一天,一場骨癌小朋友跟黑人的午餐會,開啟了黑人跟這些孩子們深深的緣分。

蘇 惠娟:「(午餐)回去的時候他就告訴我說,蘇惠娟我會再到醫院、到93去看妳們,其實那時候我是想說,我就說好謝謝你,其實那時候我會想說,我們2個都是 客套話,第一個,我相信他不會再來93,然後後來、後來我就沒多久,黑人就出現在93,自從那一次以後,黑人就常常常常出現在我們93。」

Love Life紀錄片導演陳建州:「那個時候還沒有說要拍一個紀錄片,只是單純的從一個廣告開始,在那個時期呢,很多人自殺,社會有很多有自殺潮,燒炭的或是攜 子就離開的,我朋友、我自己身邊的朋友,也因為感情的問題,然後他也吞藥、喝了酒就離開了,那跟3個孩子還有家長講說,我們來做一個可以幫助這些哥哥姊姊 的事情好不好,小朋友也是覺得好啊,我說唯一就只有一個信念喔,我們就往這個目標去邁進,好不好,我說改變世界。」

故事就是這麼開始的。家彣:「我是家彣、我今年15歲,醫生說我已經剩下一點點的時間,可是我好熱愛我的生命,我好想繼續活著。」

Dora:「我是Dora、我今年13歲,我好喜歡音樂,但是我可能再也沒有機會拉大提琴給爸爸媽媽聽了。」

奕華:「我是奕華、我今年13歲,我曾經是花式滑冰亞洲冠軍,但是醫生說我得了骨癌。」

他們都是93病房裡的小小鬥士,即使他們只剩下一點點的時間。

蘇 惠娟:「Dora是經過7次手術、30幾次的化療,其實她是算是93病房很辛苦的孩子,她也在上次的一個肺部手術,其實醫生告訴我說他可能就會死在手術台 上這樣子,可是她每一關都過去了,而且她常常都是笑容滿面,醫生常常來找她說,有一個新病患進來,那妳要不要去鼓勵她,其實她的話不多,她每次都說我是 Dora,你要加油就這樣子,她就是不用什麼語言,看到她就覺得很有信心。」

陳建州:「那時我第一次看見她,她很安靜,她不會表達,然後她也不會主動得分享她的內心世界。」

突然之間,一個「很大隻」的陌生人闖進她的生活,Dora尷尬與興奮交雜,尷尬的是,她生性害羞不喜歡面對鏡頭,興奮的是,有著好多不曾想過的第一次。

范范:「是上帝的安排,因為我也想不到她會拉大提琴,本來這一切也不可能會發生。」Dora:「我也沒想到我會拉大提琴。」范范:「真的?哈哈。」

陳建州:「讓她有機會圓夢,專業的錄音室,她的夢想也是拉大提琴,然後讓它提早發生,真的為她自己的影片配樂。」

范范:「耶!好棒喔。」

陳建州:「這是妳今天的酬勞,哈哈哈哈,我不知道妳喜歡吃什麼,我一種買一樣,好不好,一種一樣,就拿給其他小朋友,一起分著吃。」蘇惠娟:「謝謝你們給我們這個機會,讓她這個時候還可以做很有意義的事。」

蘇惠娟:「可能她們的生命是短暫的,可是在這麼短的時間裡面,她們可以因為她們的生命,幫助到很多人,我覺得那是讓我們93所有的家長,都是非常感動的,而且也是心存感激的。」

這支熱愛生命的公益廣告,主角有3個女孩,黑人說他沒有刻意挑選,而是他過年期間去探視的時候,這3個人都因為發燒留院觀察,其中奕華的背景讓黑人更有感觸。

陳建州:「妳知道為什麼我當初會設定在妳?說實在我希望是女孩,因為女孩碰到這樣的狀況,反而比男孩還堅強的時候,那個反差很大,那為什麼會選擇妳妳知道嗎?因為妳跟我都是運動員,運動員在某方面的那種精神,是更有感染力的。」

陳建州:「如果她沒有生病的話,如果她繼續在她的運動項目上努力的話,她會有很了不起的成就,真的,因為她拿冠軍的那一年她才10幾歲,是全亞洲的滑冰冠軍。」

陳建州:「有時候新聞會看到有一些人想不開,那時候妳的心情是怎麼樣?」奕華:「我覺得那些人很笨,都不珍惜自己的生命,對。」陳建州:「那如果他們看得到這支影片的話,妳要什麼想對他們說?」奕華:「要尊重自己的生命,不要就如此地放棄掉。」

不 放棄、繼續堅持下去的還有在黑人第一次見她時,情況就已經不樂觀的家彣。黑人:「社工跟我說的,說她親眼目睹媽媽車禍在她面前,然後後來沒過多久,她就知 道她自己得了骨癌,她是從南部來的孩子,從那個時候她就再也沒有掉過淚,她不要讓爸爸擔心,不要讓弟弟和妹妹已經要接受媽媽離開了,如果她再難過再崩潰的 話,那爸爸和弟弟她們沒有辦法再去過日子,她很貼心,然後在病房,她會主動安慰其他的孩子。」

陳建州:「妳有沒有看到弟弟?」家彣:「我每次看到他的時候他每次都很擔心的臉,是不是,他一直也很不捨,也會幫他禱告,幫我們家禱告。」陳建州:「你都幫他怎麼禱告?」家彣:「讓他不要擔心,就求上帝啊,讓他不要過於操勞。」

家彣爸爸:「其實在我一開始知道我女兒得到癌症,以身為父親的立場,其實我是真的沒有辦法接受,想說一個年輕、這麼年輕的小女孩,就要去面對這樣的一個問題,其實以我當爸爸的立場,完全沒有辦法接受。」

擔 心姊姊卻不想讓姊姊擔心,小小年紀就懂得強忍悲傷默默啜泣,家彣在旁邊心疼弟弟又不知該怎麼安慰。家彣爸爸:「上帝給我們這樣一個機緣,小孩子罹癌,罹癌 就要面對這樣的題,其實在小孩子生病,反而我們會更常去面對生死離別的話題,我們都希望用比較坦然的態度去面對它,並不會說有什麼忌諱,反而對生死,我們 反而會看得比較開。」

想為孩子留下紀念,也想幫助其他人,即使臥病在床、即使面容有些憔悴,但3個孩子的家長沒有猶豫,全然同意參與拍攝love life的公益廣告,一切都很順利,很快的,成品出爐了。

陳建州:「我們現在要去93病房,因為初剪已經好了,想讓小朋友率先看,因為這次畢竟主角就是她們,我想先給主角過目一下,要完成這個作品必須Superstar點頭答應才行。」

陳建州:「Hi 家彣在93?」護士:「對。」陳建州:「那我去93。」

陳建州:「要首映的時候看電影的時候,先把電話關機,哈哈哈,現在呢,我們第一女主角家彣要來看一下,來指正我們這次拍的廣告,到底拍得怎麼樣,家彣準備好了嗎,OK,歷史性的一刻,1分半鐘初剪版。」

影 片內容:「如果你的生命只剩下一點點,你會用什麼態度去面對,我是家彣、我今年15歲,醫生說我只剩下一點點的時間,可是我好想活著,因為我好熱愛我的生 命。我是奕華、我今年13歲,我曾經是花式滑冰亞洲冠軍,但醫生說我得了骨癌,我想努力活著,因為我熱愛生命。我是Dora、我今年13歲,我好喜歡音 樂,但是我可能再也沒有機會拉大提琴給爸爸媽媽聽了。」

影片內容:「她們的癌已經擴散到全身上下了,但是她們對生命的愛,卻是永無止盡, 在人生當中難免遇上失敗挫折,但跟這些孩子所面對的狀況比起來,你是否應該更珍惜生命,如果生命可以交換的話,你願意跟我換嗎?當你覺得寂寞孤單,你的心 將要破碎,要記得這些孩子正在為你禱告,請你幫我們好好活著好嗎?」

蘇惠娟:「我真的謝謝你給這些孩子這樣子,就是讓她們的生命更有意義,就是不管她們、不管上帝最後的決定是怎麼樣,我覺得這個過程是有意義,我真的謝謝上帝帶我認識你們,這是我的收穫,謝謝。」

所有的小朋友都先在電腦上看到廣告的初剪,黑人還跟家彣約定4月4日要一起看廣告在電視上的首播。陳建州:「打勾勾、4月4日一起、蓋印章。」

陳建州:「家彣我們之前就約定4月4日,但沒辦法,她在2月多狀況就不很好,其實接電話的那個階段,已經是所謂的彌留階段。」

王 力宏:「來、給妳鼓勵鼓勵,很高興可以聽到我的聲音,也很高興黑人哥哥在旁邊,我們都在為妳禱告,都在為妳加油打氣。」陳建州:「力宏、因為她很喜歡你的 一首歌叫唯一,可不可以唱,輕輕唱給她聽一下,可以嗎?」王力宏:「好啊、唯一嗎?」陳建州:「她很喜歡唯一。」王力宏:「那我就清唱好了。Baby、你 就是我的唯一…。」

家彣在2月25日到天父身旁當小天使。陳建州:「家彣爸爸他自己到樓下屈臣氏買指甲油,然後買口紅,買一些你知道、腮 紅,你要一個爸爸去做買化妝品這件事,第一次幫他孩子買,是在這個時候,然後你就看她爸爸也不知道怎麼處理,然後要自己打開指甲油,要幫他女兒擦的時候, 他就跟我講,他希望她漂漂亮亮的離開,她最愛漂亮,但你要一個爸爸去,他根本就不會化妝,他還要自己去樓下買,在他女兒其實在最後的狀態,然後沒有人可以 幫他的時候,我當下真的是我很無助,因為你會感到自己的渺小,那是我第一次在love life計畫看到孩子在我面前準備要離開了,那時候確實不好受,確實很難去,我覺得很難去面對,但是更讓我覺得我要做這個事情。」

於是,公益廣告廣告只是序曲,黑人花了3年多的時間,記錄另外2位女孩兒Dora跟奕華努力抗癌的生命故事。來源:TVBS

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