特別孩子超級媽媽 - 亞斯伯格症家長 家敏
特別孩子超級媽媽 舞台上談心路
每一個媽媽，都有不同的心路歷程，亞斯伯格症是一種泛自閉症障礙，重要的特徵是社交困難、興趣狹隘，或是有重複特定行為，但是很難判定，因為其他障礙有一個共同模式，亞斯伯格卻沒有，這個孩子的狀況，未必會出現在別的孩子身上.....
特別孩子超級媽媽 - 亞斯伯格症家長 家敏
亞斯伯格症家長家敏：「大家好我叫家敏，我先說喔，我今天哭點很低，所以我哭了請原諒，小元是我的兒子，他今年小一，他在人際互動方面有些困難。」
「你、可以愛我嗎？」，這一場戲、這一個舞台很特別，演出者都是家中有亞斯伯格症孩子的家屬，說的台詞，是在不同的家庭中真實上演的故事。
亞斯伯格症家長：「我的小孩在小學三年級的時候畫了一本怎麼做炸彈的書，有一個醫生警告我，你的孩子可能是反社會人格。」
亞斯伯格症家長：「為了自閉一點的這個孩子，我學了100種方法。」
亞斯伯格症家長：「前幾年我出車禍，插管又出血，我的孩子也不肯到醫院來看我，這可能是當一個母親，在這一生中最悲傷的時候，我不知道是不是有一天我死了，他也不會當我的存在。」
每一個媽媽，都有不同的心路歷程，亞斯伯格症是一種泛自閉症障礙，重要的特徵是社交困難、興趣狹隘，或是有重複特定行為，但是很難判定，因為其他障礙有一個共同模式，亞斯伯格卻沒有，這個孩子的狀況，未必會出現在別的孩子身上。
亞斯伯格症家長：「他情緒出了很多問題，怕我們只喜歡哥哥不喜歡他，之後弟弟常問我這句話，媽媽你喜歡我嗎，媽媽你喜歡我嗎。」
這些家屬，希望透過舞台，讓更多人瞭解所謂亞斯伯格症，也表達他們遇到的困境，比方說光是申請診斷證明，就已經心力交瘁。
舞台劇亞斯伯格症家長：「診斷出小朋友有亞斯伯格症，區公所說要先來申請診斷證明。」舞台劇醫生：「這不是妳說是就是，現在都還沒有仔細檢查，妳就要我開診 斷證明書，妳這媽媽怎麼當的啊，這麼急著要給小孩貼標籤，這會影響到他長大找工作妳知不知道。」舞台劇亞斯伯格症家長：「醫生，他現在在學校都適應不良 了，我想要假裝他正常，我也假裝不來，未來工作我現在根本就不敢想。」
演出這一段的演員叫家敏，他的大兒子道元現在國小一年級，4歲的時 候，被評估為亞斯伯格症。家敏：「：「道元不要看這裡，寫你自己的拜託，你看時鐘，已經快要6點25了，娃娃哭，你肚子有點餓是不是，可是我現在沒空，哥 哥你現在不應該煩惱這些事情，你只要趕快想，吼、唉唷(嘆氣)。」
一天的開始，家敏往往都是這樣手忙腳亂，她一邊抱著老四，讓老大先準備 上學，老二老三，這時候還在睡，剛好這一天，是道元要幫媽媽資源回收的日子，拎著一袋袋東西下樓，道元分類相當仔細，然後就要自己上學去，他很喜歡跑步， 跑的時候，完全不管後頭還有人在跟著，但是到了公車站，上了車，他卻非常貼心的注意到，攝影大哥還沒跟上來，自己又下了車，說沒關係，下一班很快來。
公車上，他會主動跟司機聊天，也不怕生的就坐在記者的腿上，當時採訪團隊實在感覺不太出來，他跟其他孩子有什麼不一樣，進了校門，沿路的榕樹有什麼生物特性，他娓娓道來，看到同班同學，也很熱烈的迎上前打招呼，直到要說再見，才有一些讀不出的情緒。
亞斯伯格症家長家敏：「植物啦、昆蟲啦，然後路線圖、公車什麼，捷運路線圖，那個你要去哪裡，你要坐捷運，你只要問他，我要哪一站上車，他全部告訴你，他知道得一清二楚。」
這形容其實很像從電影中，我們對泛自閉症者的粗略瞭解，就是交際不善、卻有著驚人的特殊天份，但如果只是這樣，家敏就不會這麼辛苦，事實上，她要面對的問題，更多、更嚴重，她需要協助，有時候她會像這樣，跟其他家長聚在導演的家裡分享資源，也分享心情。
亞斯伯格症家長：「今天如果我不是一個有自閉症的孩子，我絕對是一個沒有同情心、沒有同理心，你的孩子怎麼都沒有教那種家長，看著別人的故事，我就覺得，可是我的想法我的思維就不是那樣，我怎麼去演他，我不懂。」
聚會的時候，家敏不太發言，坐在一旁，靜靜聽著其他家屬的分享，老三老四也不是只黏著家敏，而是大家輪流照顧，也許是這樣，家敏疲憊的身軀稍微可以休憩，心靈上的接受跟領悟，也給了她很正面的力量。
家敏：「能夠去回想自己的孩子其實有可愛的地方，有很棒的地方，然後每個禮拜那2個小時，3個小時結束，我就覺得我又有那個力量，然後有那個能量回去面對我的孩子。」
家敏的故事是有些特別，她本身學的是特教，也實際在安親班教導特殊兒，沒想到自己的第一個孩子道元，1歲多的時候，就有點狀況。家敏：「爸爸下班回家，爸爸就喊了他，他有轉頭看爸爸，但問題是他是完全面無表情的，1秒之後又轉回來繼續玩玩具，那時候爸爸覺得很受傷。」
儘管學特教的背景，讓家敏比較有警覺，但是也還是常常懷疑，到底是不是亞斯伯格？家敏：「打從我發現他有狀況，到我真的帶他去做評估，這中間其實也2年多，也就是說即使我自己是念特教的，我中間的這個調適期，其實也拉了這麼長。」
一 直到現在，家敏說，面對別人的眼光，還是不容易，以道元來說，他對於自己跟別人的安全距離，不是很能拿捏，往往讓自己在別人眼裡，顯得很危險，所以好長一 段時間，家敏不敢帶孩子去人多的公園。家敏：「有一次我們去玩了，可是總是有的時候，後面會有其他的小孩來，那個小孩的爸爸媽媽在旁邊，教那個小女生要上 單槓，我們家兒子看到衝過去，他上了，幼稚園有學過，衝過去就要示範給她看，說你看這就是這樣，問題是他拿捏不到他的腳他的手，跟別人之間的距離，怎麼樣 能夠是別人也是安全的，他也是OK的，所以他腳一跨出去，就往人家，就差一點，她的爸爸就趕快把那小女孩拉走，當下我馬上大發飆，就在公園我馬上對他大吼 大叫，事後我自己回想，我其實有很大的一個部分，我是要作給別人看的，我想要作給別人看說，我有在教我的小孩。」
有幾次，家敏甚至在道元 做了不恰當的行為後，直接告訴現場所有的人，孩子有亞斯伯格症。家敏：「我如果不告訴人家他是亞斯伯格的，人家會怎麼看我的小孩，對，我心裡在想的是，如 果我不去很大聲的告訴人家，我的孩子是亞斯伯格，別人當然會覺得說沒有關係，小孩就是這樣，可是我們自己知道，因為其實就算我看到別人的小孩，我心裡的 OS也會是，你們爸媽沒有教。」
委屈、悲傷、氣憤，儘管有這麼多種情緒，家敏卻做了一個讓自己的媽媽都很擔心的決定，因為泛自閉症的原因，現在醫學上還不清楚，推測跟遺傳基因有關，但家敏在道元之後，又接著生了3個孩子。
家 敏：「我生老三的時候，是因為我們老大因為老二的關係，所以他整個突然進步好多喔，就像我剛剛說的，爸爸喊他他沒有反應，或者是沒有情緒的反應，後來他在 他妹妹身上發現，因為我們家妹妹是屬於比較公關型的，他就好像突然開竅，頓悟說原來可以這樣跟爸爸媽媽去做互動，她會有個回饋，一個很快樂的回饋，她可以 去撒嬌。」
其實不是沒有隱憂，因為很多亞斯伯格症的孩子，他們的手足多少也有一些狀況，但是家敏自有一套抒解情緒的想法。家敏：「像我們 家老二現在也在評估，那她疑似就是有一點過動傾向這樣子啦，過份衝動，對，可是那我現在就已經就是都可以接受，我那時候帶去看診，我就說我們老大是亞斯伯 格，老二過動，好妳就過動沒有關係，然後老三在生理上的發展有點慢，生長遲滯，我就說老四我們就等著看吧，我說以後有什麼，沒在怕的！」
刻意用一點點誇張的語氣開玩笑，強調愛孩子沒在怕，經濟壓力、精神壓力，還有不停耗費的體力，家敏每天早上6點起床，腳步就沒有停過。
家敏：「小哥哥，小哥哥早安，小Baby早安。」
送走了上課的老大、老二，還要做家事，照顧老三、老四，等中午大的放學了，又要出門接，接回家了，還要準備三餐、盯他們的功課，真的像個陀螺轉。
家敏：「包括一進門鞋子沒放好，我就可以一直罵，罵到他們去睡覺，整個晚上就是一直罵一直罵，我其實很不願意，可是呢我又控制不了，然後那個在外面已經壓力已經緊繃，回到家整個就是，所以我老公下班回到家，他幾乎每天都是看到我在罵小孩。」
她在餐桌旁貼上每天要做的事情的順序，讓孩子照著做。家敏：「他自己看完就拿掉，就知道下一步是什麼，像放學回來，有放學版的。」
是 有進步，但是往往一天下來，她要到凌晨12點多，才能靜下來，擁有自己的片刻寧靜，她不是沒想過，如果沒有這個孩子，日子是不是比較輕鬆。家敏：「如果說 完全沒有，沒有那個負面想法，那個太虛偽了，一定會有，每個媽媽一定都會有過這個情況，我自己的情況是當我真的是很累，或者那陣子孩子狀況很多的時候，我 會稍微去抱怨說，我幹嘛生下這些人。」
但是透過戲劇演出，家敏說，她總是能夠再獲得一些勇氣。亞斯伯格症家長：「說說，妳摺，與被摺這個感想，每天他一出門，就有一種被摺的感覺，因為他最不喜歡就是打招呼，我覺得我們應該尊重別人原來的樣子，就算想要改變別人，我們也應該溫柔以對。」
有時候，她把道元帶到劇場，參與戲劇裡安排的互動，甚至讓他上台演出，很多時候，道元還是沒有很投入，自顧自的玩著平板電腦，對於周遭的事物沒有太多反應。家敏：「小元他今年7歲，在這7年來呢，打從他懂事，他就變成一張很難摺的紙。」
這 張紙有點厚、有點硬，有點不規則，家敏說，說不定道元這一輩子談話、社交、與人溝通的能力，都沒有辦法很好，但是她不會放棄，因為這是她的孩子，他有點 怪，可是他很可愛。家敏：「可是後來我們發現，其實當妳拿到這張紙，妳最好先摸一摸、聞一聞、看一看，仔細的觀察一番，其實只要我們找到正確的方向、角 度、紋路，他也可以被摺成很美的作品，在這個世界上，很絢爛的綻放，就像這朵百合花，獻給我的兒子小元。」 來源：TVBS
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